Saturday, June 28, 2014

好事多磨 - 第五次,也是最後一次化療要推遲一週

昨天的驗血結果,白血球繼續往下掉,只剩下2.34千,上週的3.98千已經夠勉強了。(正常人最低值為4千)不得已醫生建議再連續兩天施打刺激白血球增長的針劑。
血紅素值維持在9.8沒有變,為了安全起見他還是讓永強輸了兩個單位的血紅素。
待下週五看驗血結果,再決定第五次的化療是否可以進行。

Friday, June 27, 2014

永強受不了頭髮掉得到處,終於理光頭了。

今天6/25/2014 星期三 藹玲早上11:00在清華大學坐客運到台北,在民權西路轉捷運到榮總神經再造中心做檢查。好一陣子沒坐客運到台北了。自從永強開始做化療,我們到醫院都開車,防止永強在途中感染。自6/15星期日,藹玲開車時左手自指尖到左上臂發麻,無力,且無法控制,進了新竹馬偕急診室後,回到家裡,藹玲連睡兩天,體力才恢復。自此後,永強和藹玲去台北的醫院都坐客運了,免得開車來回的辛苦。下午1:30 藹玲到台北榮總神經再造中心做三種檢查。這三種檢查都是電極在藹玲身上不同的部位。頭部,手指,手掌,手臂及肩膀。電極完會有波形顯示在儀器上。身上被電的很不舒服,檢查完,檢查的醫生叫藹玲回門診看神經外科許醫生看檢查報告的結果。回到家,左手自指尖到左上臂再一次發麻,無力,且無法控制,希望檢查能發現病因,能對症下藥,否則開車會比較危險。
永強受不了頭髮掉得到處都是,且頭髮也愈來愈稀少,終於理光頭了。我和永強開玩笑,說他是最英俊的和尚。永強的化療藥有兩種,鉑金類的Cisplatin(主)和溫諾平Navelbine(輔),後者每次除了第一天和前者同天施打,在第八天還要再追打一次。這次第四次化療因主藥計量加大,身體強烈反應,白血球僅為2070 (正常人底線為4000),為了提高體內的白血球以策安全,到了第八天,也就是上週一6/16 開始,連續三天施打白血球增長素,至昨天6/23星期一(第十五天)一早驗血,白血球指標3890算是勉強可以接受,醫生才同意施打溫諾平。
從上週末開始,因為打了三針提昇白球球的針永強的體力和胃口格外好,三餐不再厭食,外加一些零食;晚上則還可以步履蹣跚地到家附近的靜心湖散步,來回近一小時的時間。

本週五6/27永強要去醫院驗血。看是否需打提升白血球的針和輸血,及決定6/29星期一是否可住院做第五次化療。
永強受不了頭髮掉得到處都是,
且頭髮也愈來愈稀少,終於理光頭了。

Tuesday, June 24, 2014

第八天延到第十五天

永強的化療藥有兩種,鉑金類的Cisplatin(主)和溫諾平Navelbine(輔),後者每次除了第一天和前者同天施打,在第八天還要再追打一次。這次第四次化療因主藥計量加大,身體強烈反應,白血球僅為2070 (正常人底線為4000),為了提高體內的白血球以策安全,到了第八天,也就是上週一6/16 開始,連續三天施打白血球增長素,至昨天6/23星期一(第十五天)一早驗血,白血球指標3890算是勉強可以接受,醫生才同意施打溫諾平。
從上週末開始,因為打了三針提昇白球球的針永強的體力和胃口格外好,三餐不再厭食,外加一些零食;晚上則還可以步履蹣跚地到家附近的靜心湖散步,來回近一小時的時間。
但血紅素從第一天(6/9)的11.8g/dl,第八天(6/16)的10.3g/dl,一路跌到昨天(6/23)的9.8g/dl,醫生幾乎肯定地預測為了下週一6/30第五次化療能如期進行,本週五6/27要再輸四個單位(約莫1000c.c.)的血。輸不輸血就看週五當天一早的驗血結果。

關關難過,關關過。

叫人想起詩篇121篇
1 我要向山舉目;我的幫助從何而來?
我的幫助從造天地的耶和華而來。
他必不叫你的腳搖動;保護你的必不打盹!
保護以色列的,也不打盹也不睡覺。
保護你的是耶和華;耶和華在你右邊蔭庇你。
白日,太陽必不傷你;夜間,月亮必不害你。
耶和華要保護你,免受一切的災害;他要保護你的性命。
你出你入,耶和華要保護你,從今時直到永遠。


有神真好。

Friday, June 20, 2014

永強平安打完三次提升白血球的針,藹玲也見了榮總神經外科大夫

6/17 星期二,星期一看完馬偕醫院神經內科醫師後,拿了兩天藥(一天一次,胃藥及Aspirin 防血栓)就回家,當時整個頭都很痛,實在沒有辦法陪永強去台北醫學院做化療,很擔心他的平安,一直和神祈求,保守永強一路平安,不要暈倒或受感染,當得知他平安到醫院才放下心。 永強驗血檢查,白血球只有2000,不可以做化療,改成連打三天提升白血球的針及兩瓶加了綜合維他命的營養點滴。我一直睡到晚上8點多,才醒過來,頭已經比較不痛了, 吃完晚餐,又繼續睡。星期二早上起床後,頭痛全消失不見。 想要和永強一起去醫院,打第二天的白血球的針及兩瓶營養點滴。 但永強還是要我在家休息,他一個人去醫院,大早我開車送他去麥當勞買早餐,然後送永強到清大客運站去坐客運到台北車站,再坐計程車到醫院。下午到交大 客運下車的地方去接永強。永強在客運上都可休息。經過兩天休息,身體已完全恢復,掛了星期三去看榮總四年前幫我腦開刀的神經外科醫生許秉權醫生做六個月複診,也順便問醫生,右手掌及左手臂發麻,不聽使喚,無力是怎麼回事。這種情形只有在四年前腦開完刀取出腦瘤,出院後,在家發生過三次。過去三年都沒再發生過。這次發生,有點驚慌。

6/18 星期三,大早開車送永強到清大客運站去坐客運到台北車站,再坐計程車到醫院去打第三次提升白血球的針和兩瓶營養點滴。回家後,再睡個回籠覺,大約中午十二點開車停在教會附近,在清大客運站坐客運到台北民權西路下,再轉捷運到榮總。大約2點40分到醫院。我掛到33號,醫生看到18號,帶了一本聖經縱覽的書要看,老花眼鏡盒竟然沒有眼鏡,忘了放回去,真是糊塗,可能是神要我閉目養神(自我安慰,老是犯同樣的錯)。許醫生說我的手麻,無力,不能控制,胸悶,不是開刀的後遺症,經過那麼多年,應該完全好了。也不是中風,中風通常只有一邊,我卻兩手都有。也和心臟無關。他照往常一樣安排我做腦部MRI檢查和抽血檢,又安排另一項檢查。拿到檢查單,才知道要到神經再造中心去做檢查,去神經再造中心預約檢查時間時,檢驗師問我有沒有發生過癲,我說沒有,他約6/25下午1:30要做三樣檢查。我想許醫生可能認為我的手神經可能有受傷。希望能找出原因,因為如果再發生在開車時,真的很危險,求神看顧保守!在醫院附近買了粽子(Chuck和我都喜歡吃)和韭菜水煎包,帶回家當早餐。因為醫生懷疑我手神經受傷,不敢用提的,用雙手抱在懷,減少提重。上了回新竹的客運,永強已平安回到家了,感謝神!下星期一永強要去醫院做第四次化療的第二次化療,希望能和永強一起去,求神看顧保守。

Tuesday, June 17, 2014

馬死落地行

6/16 星期一 廣東人說 “馬死了,就得自己下地走。” 把藹玲放在家裡休息,恢復,永強乘公共交通前往臺北按原計劃見醫生,決定本週的療程。

驗血結果,白血球跌到2千,不適宜打第二針的化療藥,改成連打三天的白血球增長素和綜合維他命的營養點滴,至於化療藥要到下週一當天看驗血結果才做決定。

見到永強身體如此強烈的反應,醫生也不得不承認,這次的化療藥量超過了病患身體的所能承受。

6/17 星期二 今天還是永強自己一個人坐公共交通去台北醫學院打第二天的白血球增長素和綜合維他命的營養點滴,藹玲還是讓她在家休息,希望她早日恢復體力。寫這些動態的時候,一半是熬過了最難受的第一周,一半是這兩天白血球增長素/營養點滴的功勞,元氣似乎慢慢爬回了永強的身體,食慾也漸漸恢復。

明天 6/18 星期三 兩夫妻還要各自去醫院,藹玲去榮總見她的神經外科 許秉權大夫,永強要去台北醫學院打第三天的白血球增長素/營養點滴。

求神賜我們體力和進出的平安。

小插曲-藹玲進急診室

6/15星期日 藹玲主日去教會的路上,感覺右手掌從指尖到手掌無力不聽使喚,用右手肘支撐著勉強把車子開到了教會,這樣持續十來分鐘後就消失又恢復了正常。但晚上十點半左右,她去接兒子回家的途中,這次換成左手,由指尖到膀臂發麻,無力,不聽使喚,只能獨臂驅車返程。回家後,她便要求前往附近的醫院掛急診,恐是小中風,會耽擱了時間。
一家三口,手忙腳亂把她送到離家僅十來分鐘車程的新竹馬偕醫院急診室。不知是進了醫院心裏比較踏實還是其他的原因,左手痲痹無力的感覺漸漸褪去。稍後值班的醫生也親自觀察她兩手的反應和協調,不久就抽血,照腦部電腦斷層掃描,心電圖,以及腦部/胸部X光,估計沒有大礙,就按部就班地給她施打點滴,說是要留夜觀察,隔天等神經內科醫生的會診。父子兩人於午夜時分才驅車返回。

隔天6/16星期一 八點前後,永強再到醫院,藹玲因被急診室鄰床一位醉漢折騰吵鬧一夜,頭痛不舒服,但人氣色還算可以。等到十點上下見到神經內科醫生,電腦斷層,心電圖,X光和血液報告都無太明顯的異常,醫生也只能懷疑是跟過去腦部腫瘤開刀留下的後遺症,和最近疲憊造成,這到提醒了藹玲應該回榮總做半年一次的檢查,過去五個月她顧著照顧永強和孩子,似乎把自己的需求給忽略了。於是我們要求出院,拿了兩天的藥就回了家。

在慌亂中,我們只能抓住神的話語,詩篇121,我們的幫助是從造天地的耶和華而來,日夜保護我們的是耶和華,神所愛的祂不會撇棄不顧。

Saturday, June 14, 2014

永強6-7-2014住院做第四次化療,請為他虛弱的身體及食慾代禱。

6/14星期六永強還是覺得胃口不是很好,雖勉強自己吃東西,但吃得不多,今早和往常一樣吃了兩顆白煮蛋,中午吃了昨天園區媽媽小組小玉如姊妹做的牛肉炒洋蔥和飯。晚上喝一瓶Abbot's Prosure(倍力素,專為腫瘤病患用的營養品,比Ensure安素更濃),請繼續為永強的食慾及虛弱身體代禱,希望他能吃多一點,増加體力,能有足夠白血球,星期一(6/16)能做第四次化療療程的第二次溫諾平化療藥(day 8)。

6/13星期五,永強還是覺得噁心,胃口不是很好,雖勉強自己吃東西,但吃得不多,體力很虛弱,可能要開始吃倍力素了請為永強的食慾及虛弱身體代禱,希望他能吃多一點,増加體力。

6/12星期永強還是覺得噁心,胃口不是很好,還是勉強自己吃東西。身體感覺很虛弱。

6/11星期三,不知是否化療藥加量,永強感覺噁心比前兩次化療還強烈,醫生開了三顆防噁心的薬,需要自費(一顆NT$900=US$30)第一顆藥量加倍是第一天服用剩下兩顆是第三和第四天服用。希望永強能撐過難熬的日子。

6/10星期,今早幫永強買了KFC早餐,永強繼打第二種柏金化療藥點滴同時打電解質點滴。夏醫生巡房時,永強問夏醫生第一次化療,其中一種化療藥“愛寧達”對永強無效,在永強基因檢測報告出來後發現。第二次化療改用“溫諾平”化療藥,每次化療療程,“溫諾平”化療藥 都要做兩次(day 1 and day 8)。永強說第一次化療 愛寧達 對永強沒效果,是否可再加做一次化療。我原本也想問醫生,是否需要加做一次化療,但永強在來醫院途中,跟我說一想到化療後的副作用就很害怕(噁心,打嗝,白血球降低,血紅素降低,全身酸痛,食物沒味道,沒有食慾,體力很差),我就沒提出加做一次想法。聽到永強自己提出加做一次,還蠻驚訝。夏醫師聴到永強問可否加做一次化療,非常高興,還在想當永強做完第四次化療,要如何說服永強再做一次。感謝神!讓我們有一致想法。夏醫生說永強這次化療有加重劑量。請弟兄姊妹繼續為永強虛弱體力代禱,求神繼續看顧保守永強第四次化療及加做的第五次化療平安順利,副作用減少到最低。 打完所有點滴,今天就出院了。

6/9星期一,今早和永強去一家傳統早餐店,永強吃小籠包和甜豆漿,我吃韭菜盒子和鹹豆漿。差不多10點,永強開始打電解水,一共要打12瓶,保護腎臟,要加一針短效防嘔吐,一針長效防嘔吐,一針防過敏的一針保護腎臟的藥,都是加在點滴裏,然後打第一包溫諾平化療藥點滴,同時打電解液點滴,化療藥管經過一個器材,可以計算及控制流量,當化療打快完時,就會發響聲,通知護士。溫諾平只需10分鐘,就會打完,機器自動發出響聲。電解質點滴同時滴,但不會經過機器,兩管合併成一管同時進入人造血管。接下來要打第二種柏金化療藥點滴,打24小時,同時打電解質點滴。
柏金點滴(紅色外包裝,柏金化療藥點滴亦是透明,加紅色包裝以示區別)
及電解質水點滴。


 
計算及控制流量的器材,具備點滴滴完,發出警示響聲功能。

永強打柏金化療藥點滴和用靠背支撐自己側躺。
二個點滴管(柏金化療藥點滴和電解質水果的點滴)
結合成一個點滴管。
二個點滴結合成一個點滴管接到左上胸的人工作血管,
進入永強體內較大血管。


6/8星期日,今早9點起床已看不到Chuck,打電話給他,他已經到了教㑹,原來他要教elementary的兒童主日學,他自己坐公車去教會,真為他高興。平常上學,去教會,都需要叫Chuck 起床,他早上都爬不起來。昨天告訴他,今天爸媽要去醫院住院,沒辦法送他去教會,他需要自己做公車去。沒想到他那麼自動早起去教會。Chuck和同學Jeferry商量,是否可以晚上去他家住。Jeffery家走路就可以到。下完課,Chuck在外面吃完飯,洗完澡,準備好書包,走路去Jeffery家,做功課,睡覺。隔天媽媽小組秋蘭姊妹(Jeffery's mom)會送他們上學。謝謝秋蘭及Jeffery的愛心。我們大約下午一點到醫院,真是巧合,和第三次化療住同一間病房,兩人一間,上次靠窗,這次靠門。今天醫院化療部沒開,沒法領藥,沒法開始打點滴。晚餐在一家港式餐廳吃。吃完飯,我把車開到附近停車埸,$210一日/次。台北醫學院停車一小時$40,沒上限,一天停車要$960。好在這幾天下雨,車子停外面不會太熱,順便用雨水洗車。

Saturday, June 7, 2014

感謝神!永強白血球升到8050,血紅素升到10.9,下星期一6/9可以住院做第四次化療。

6/7星期六,今天一大早起來替Chuck hotdog bunChuck吃完 hotdog bun,永強要我再做一個煎蛋給Chuck吃,以免Chuck考試時肚子餓,真是天下父親心! Chuck不要,我說Chuck要不然吃一個香蕉,Chuck吃不完,永強叫他吃快一點,擔心遲到。Chuck說爸爸強迫他吃那麼多,兩個人脾氣都要開始爆發,趕緊叫Chuck出門,吃不完沒關係,要他calm down,叮嚀考試前要先上廁所,永強堅持要開車送Chuck去考場,叮嚀永強不要再堅持,要Chuck考試前心情保持穩定。他們走後,我坐下來為ChuckLuke和其他同學要考SAT禱告,希望每個孩子都能盡全力發揮,考到他們最好的成績。台北醫學院住院組打電話來,說有兩人房available,要我們6/8星期日早上11:00到下午1點之間務必到醫院報到。永強說因為Chuck已完成最重要考試,暫時可以不用緊叮,要我在他這次住院,在醫院全程陪他。感謝神!園區媽媽小組長玉彝姊妹(Chuck的同學Luke的媽媽)說可以讓Chuck住她家,二人一起上學,真的很謝謝她的愛心。

6/6星期五,今天在家裡好好休息,明天ChuckSAT General Test晚上我們三人一起為Chuck的考試一起讀經(詩篇1271-2)鼓勵Chuck要倚靠神。也要他早點睡覺,明天才會有精神。


6/5星期四,下午2點到醫院,永強先抽血,等驗血報告,永強白血球升到8050(正常最低4000),血紅素升到10.9(正常最低12)。夏醫生說血紅素升太少,輸了1000cc血,他期待永強血紅素會升到12,可能永強自己本身體內血紅素仍在繼續流失,要繼續觀察。因為白血球足夠,星期一可以住院開始打第四次化療藥。很高興永強能打笫四次化療,感謝神的保守。連續四天到醫院真的很累,想到明天可在家好好休息就很愉快。請弟兄姊妹繼續為永強虛弱體力代禱,求神繼續看顧保守永強第四次化療平安順利。 回家途中開始下雨,在高速公路上,一路全神貫注,不敢大意。感謝科學園區媽媽小組玉如姊妹送餐,感謝她的辛苦,做那麼多菜,顧到永強Chuck, 和我每一個人的需要,真是辛苦了。求神記念她的辛勞,祝福她的一家。

6/2 永強開始打提升白血球的針,和輸血1000cc 提高血紅素。

6/4星期,早上10:00 到醫院,還是像昨天一樣,永強首先在手臂上打一針提升白血球的藥,再打加了防過敏藥的點滴,防止永強對輸入的血過敏。再輸入兩袋血,在輸血中,永強都可以熟睡,有很好休息,看了很高興。我倒是有些累,連著三天開車到醫院,坐在醫院沙發椅上睡覺雖不是很舒服,但總是恢復一些疲累。 明天6/5星期四下午永強還要到醫院驗血,看白血球及血紅素是否回升到可以做第四次化療。

6/3星期,昨天永強已打了一針提升白血球的針,今天早上1000 到醫院,永強首先在手臂上打一針提升白血球的藥,再打加了防過敏藥的點滴,防止永強對輸入的血過敏。永強一直以來都認為他是B型,直到永強肺腺癌開刀,才確定是AB型。這次要輸血,夏醫生問永強是什麼血型,永強又説是B型,我告訴夏醫生,開刀時,榮總説是AB型,醫生説輸血前會再測一次血型,結果是AB型,所以輸血前一定要再測一次血型,不能憑記憶力。我看到護士掛了一個長方型盒子狀器材,問護士那是什麼,護士説是加熱盒,把要輸的血液加熱,血液不可以冰冰地進入身體。護士打開加熱盒把輸血管按照軌道迂迴在加熱盒裏,血液經過加熱盒,血液會被加,加熱盒裏的輸血管保持32度恆溫,護士讓我摸輸血管在加熱盒之前是冷的,輸血管在加熱管下方已經變成溫的,真是smart idea。永強輸完第一袋血時,就覺得全身暖起了。我問護士輸血血液是否會有愛滋病(HIV)測試,她說有,我就比較放心。感謝科學園區媽媽小組美伶姊妹送餐,讓我們回到家就有熱騰騰餐食,吃完飯就可以休息。
護士在永強手臂上打一針提升白血球的針後,
永強就睡著了。
永強正在打加了抗過敏藥的點滴。
輸血管血液加熱器
永強輸血袋標明
永強輸血,輸血管經過加熱器加溫血液。
永強輸血時睡著。
永強輸血時熟睡的樣子。

Wednesday, June 4, 2014

6/2 永強白血球又降到890,血紅素降到8.8,需要打提升白血球的針及輸血

6/2星期一到醫院一路順暢 (端午節,車子少),永強先抽血,等報告。驗血報告出來,永強白血球又降到890(正常最低4000) 。血紅素降到8.8(正常最低12)。血液腫瘤科夏醫生馬上決定給永強打提升白血球的針,一天一針,連打三天,防止感染。也要輸血1000cc防止暈倒(一袋250cc,共4袋,分兩天打,一天打兩袋500cc),因為今天醫院只開半天,今天只打一針注射在手臂提升白血球的針。明後兩天6/36/4都會打提升白血球的針及輸血500cc。感謝神!再一次及時看醫生,得醫治。看到化療後的Pattern,做完化療後第二週末,白血球就會降很低,血紅素也會降低。醫生說看到化療真是打到骨頭裏了,表示化療藥在永強身上起了很重作用了。問永強需不需要減量,我們覺得不需要。6/5星期四要血液檢査看白血球是否有回升,如果有回升到可做化療的程度,6/9星期一才可住院做第四次化療療程,也是最後一次。請為永強虛弱身體代禱,也 求神保守看顧永強的身體,讓他有體力撐過第四次化療,減少副作用的辛苦。

6/1星期日永強仍覺得全身骨頭酸痛,沒有味覺,還是一直強迫自己進食。還好喉嚨吞嚥沒問題。 今天額頭傷口換藥,傷口明顯好很多

5/31星期六花了一段時間熟悉報稅軟體終於在晚上送出報稅結果,如釋重負。永強今天開始又覺得骨頭酸痛,沒有味覺,這幾天他一直逼自己進食。以防白天血球及血紅素降低。永強打電話告訴王督導狀況,原本星期二門診,改到星期一。星期一是端午節,醫院只開半天。所以要早點去醫院。

5/30星期五今天繼續報稅,我弟弟告訴我,不需要copy 讀卡機的driver 軟體從mini CD notebook Windows system 會自動讀取讀卡機 沒想到讀卡機直接接上電腦即可使用這麼檢單,害我白忙一場 開始用國稅局提供的報稅軟體報稅。

5/29星期四今天繼續報稅,忙中出錯,沒有思考,就把讀卡機提供的mini CD 放入Apple Mac notebook CD slot Mac notebook只讀普通大CD,沒辦法讀mini CDmini CD卡在Mac ,拿不出來,趕快拿到Apple store去修理。因著車子振動,拿到Apple store 時,mini CD 已經露出一些在slot 口,所以不用打開notebook來取出mini CD。 回家趕快放入一片普通CD,看CD driver 有沒有壞掉。感謝神!普通CD讀取正常,虛驚一場。感謝園區媽媽小組梅馨姊妹送餐,我可以繼續報稅,不用擔心做飯。

5/28星期三,我開始報台灣稅,去國稅局拿Reuben的資料,因為Reuben去年10已滿20歳,不在我們的報稅資料。還去戶政事務所,辦自然人憑證晶片卡,以後可以網上download 政府提供的報稅資料,不用再到國稅局拿資料。 又去買讀卡機來讀自然人憑證晶片卡。往年報稅截止日期是5月底,感謝神!今年碰到端午節長週末,延到6/3,讓我有多一些時間報稅。

5/27星期二,永強說要吃咖哩牛肉,要東南亞式,永強特別打電話給香港的婆婆,問如何煮。我負責買牛肉及東南亞材料,永強自己做,他說我做的不好吃。他做好咖哩牛肉,還蠻好吃的,牛肉用燜燒鍋燉燉得蠻爛的,還蠻容易。幫永強額頭貼上防水透明膠布,永強就可以洗頭,洗臉,傷口不會弄濕,然後再幫他消毒清潔傷口,擦消炎藥,放紗布。傷口還是沒進步。

5/26/2014星期一,永強今天驗血,白血球是3560(正常最低是4000),今天可以做化療,永強看外科醫生,醫生如果要縫傷口,要受傷當時就要縫,過了兩天就不用縫了,他比較擔心腦內出血,要永強做腦部CT Scan。但血液腫瘤科夏和雄醫生如果照CT Scan,要打顯影劑,它和化療藥有衝突,所以建議觀察腦部狀況,如果這二天有眼睛看不見,頭痛,要立刻來醫院。今天還是做化療。今天永強做完第三次化療的第二次化療藥溫諾平。永強完成了第三次化療,感謝神!只剩下一次化療了。永強驗血血,血紅素愈來愈低,今天只有10,正常最低是12。醫生說還不需要輸血,要永強多吃紅肉,而且要吃鹹一點。